Kāda ir prognoze un Hantingtona slimības paredzamais dzīves ilgums?

Hantingtona slimība ir reta, bet tā ir galīga slimība. Iespējams, to ir grūti pieņemt, taču, ja jums vai kādam, kuru jūs mīlat, ir diagnosticēts Hantingtona diagnoze, viņi, visticamāk, nomirs no slimības vai viena no tās simptomiem. Pirms mēs apspriedīsim Hantingtona slimības prognozi un paredzamo dzīves ilgumu, mēs sīkāk aplūkosim šo slimību.

Avots: freepik.com

Kas ir Hantingtona slimība?

Hantingtona slimība ir reta smadzeņu slimība, kas saistīta ar nervu šūnu noārdīšanos. Džordžs Hantingtons atklāja 1800. gadu beigās, tā ir slimība, ko izraisa bojāts gēns 4. hromosomā. Precīzāk, tas ir HTT gēns. Šis gēns ir atbildīgs par proteīna, kas pazīstams kā Hunttin vai HTT, radīšanu, un tiek uzskatīts, ka tas palīdz jūsu nervu šūnām. Tas uztur viņus spēcīgus, neļauj pašiznīcināties un var dot labumu arī jūsu muskuļiem. Mutēts HTT gēns izdos mutāciju saturošu Huntin, kas var uzbrukt jūsu nervu šūnām, nevis palīdzēt tām.

Kad nervu šūnas sāk sadalīties, jūs sākat zaudēt pamatfunkcijas jūsu smadzenēs. Jūsu muskuļi sāk zaudēt funkcionalitāti un var neviļus raustīties. Jūs zaudēsiet arī līdzsvaru. Turklāt jūsu runa kļūs grūtāka, un drīz jums būs nepieciešama pilna laika aprūpe, lai pārdzīvotu savu dienu.

Tā kā Hantingtona slimība ir ģenētisks stāvoklis, personai, kuru skārusi šī slimība, ir 50 procentu iespēja to izplatīt pēcnācējiem. Lai gan tas parasti attīstās pieaugušajiem vecumā no 30 līdz 50 gadiem, simptomi var parādīties jau divu gadu vecumā vai vēlākais 80 gadu vecumā.

Hantingtona slimības paredzamais dzīves ilgums

Viens no nomāktajiem (vai potenciāli pozitīvajiem) aspektiem par Hantingtonas slimību ir tas, ka ir grūti paredzēt paredzamo dzīves ilgumu. Pēc diagnozes noteikšanas kāds var dzīvot tikai desmit gadus vai arī līdz 30 gadiem. Ja jums tika diagnosticēts pusmūžs, tas nozīmē, ka jums ir iespējams normāls dzīves ilgums. Tas nozīmē, ka diagnozes saņemšana jaunā vecumā var būt diezgan biedējoša un grūti pieņemama, it īpaši tāpēc, ka nav īsta laika grafika, lai prognozētu, cik ilgi jūs dzīvosiet.

Avots: pexels.com

Daži no faktoriem, kas var ietekmēt jūsu paredzamo dzīves ilgumu, ir šādi:

• Tiek diagnosticēta nepilngadīgā Hantingtona slimība: Šī ir reta Hantingtona slimības forma, kas parasti parādās pirms 20 gadu vecuma. Parasti simptomi ir smagāki, un cilvēki ar to reti dzīvo ilgāk par desmit gadiem.
• Agrāk parādot vairāk simptomu, tas var nozīmēt īsāku dzīves ilgumu: Dažreiz simptomi parādās ilgākā laika posmā. Citreiz var rasties vairāk simptomu vienlaikus.
• Hantingtona slimības ārstēšana var palēnināt slimības progresēšanu, tāpēc jūs dzīvojat ilgāk: Lai gan nav iespējams izārstēt, simptomu ārstēšana un veselīgs dzīvesveids var nedaudz pagarināt jūsu dzīves ilgumu.
• Izvairīšanās no situācijām, kas var jūs ievainot vai nogalināt: Piemēram, daudzi pacienti ar Hantingtona slimību var nomirt kritienu dēļ, tāpēc jūs varat pagarināt savu dzīves ilgumu, izvairoties no kritieniem vai bīstamām situācijām.
• Depresijas simptomu ārstēšana: Depresija var rasties Hantingtona slimības pacientiem, un tā var izraisīt pašnāvību.

Īsāk sakot, ir noteikti pasākumi un pasākumi, kurus varat veikt, lai pagarinātu savu mūžu. Tomēr ir grūti paredzēt slimības progresēšanu. Tāpēc ir tik svarīgi, lai būtu atbalsta sistēma un izbaudītu savu dzīvi. Vērojot uzmanību var jums palīdzēt. Ir svarīgi arī diagnosticēt agri.

gārņa gara dzīvnieks

Avots: pexels.com

Agrie Hantingtona slimības simptomi

Agri Hantingtonas slimības simptomi var nebūt acīmredzama. Kāds ar šiem simptomiem var domāt, ka viņi vienkārši kļūst vecāki, iziet fāzi vai vienkārši pavada papildu neveiklu dienu. Tomēr, ja jūs sekojat līdzi saviem simptomiem vai zināt, ka esat pakļauts Hantingtonas slimības riskam, tie var pavērt acis.

Simptomi ir:

• Jūs varētu justies nervozs. Jūs varat raustīties vai nervozēt, kaut arī jums var nebūt daudz, par ko nervozēt.
• Visi dažreiz kļūst nedaudz nemierīgi, bet cilvēki ar Hantingtona slimību var justies vēl nemierīgāki nekā parasti.
• Jums var rasties neveiklība. Atkal visi ir nedaudz neveikli, bet jūs varat kļūt neveiklāki nekā agrāk.
• Ejot, jūs varat justies nelīdzsvaroti. Tas var izraisīt ceļojumus vai kritienus, kas var jūs ievainot vai nogalināt.
• Ja rakstāt ar roku, varat pamanīt, ka jūsu rokraksts ir pasliktinājies.
• Jums var būt problēmas ar uzdevumiem. Piemēram, var būt grūtāk braukt.
• Jums var būt īstermiņa atmiņas zudums.
• Dažiem cilvēkiem var rasties problēmas jaunu situāciju izdomāšanā. Ja jūs vienmēr esat bijis cilvēks, kurš ātri pielāgojas jaunām situācijām, bet pēkšņi rodas grūtības, tas var būt slimības simptoms.
• Jūs varat justies nomākts, aizkaitināms vai apātisks.
• Iespējams, ka jūs nevarat ļoti labi organizēt savus uzdevumus.
• Jūs varat uzvesties impulsīvi. Visi reizēm kļūst nedaudz impulsīvi, bet tiem, kuriem ir Hantingtona slimība, parādīsies vēl vairāk impulsivitātes pazīmju.

Ja jums rodas kāds no šiem simptomiem, ieteicams konsultēties ar ārstu. Viņi varēs izslēgt citas slimības un noteikt, vai Jums ir Hantingtona slimība. Lai noteiktu precīzu diagnozi, ir nepieciešams tikai vienkāršs ģenētiskais tests. Ja jums patiešām ir slimība, agrīna tās noķeršana var palīdzēt jums sākt ārstēšanu un pārvaldīt savu slimību.

Avots: javi_indy caur freepik.com

Uzlaboti simptomi

Kā minēts iepriekš, Hantingtona slimības progresēšana ir unikāla katram cilvēkam. Dažiem cilvēkiem simptomi var nepasliktināties gadiem ilgi, bet citi ātri samazināsies. Citi, kuriem diagnosticēta diagnoze, var zaudēt jebkādu motivāciju un padoties slimībai. Tomēr, saglabājot sevi veselīgu, jūs kādu laiku varat novērst simptomus, pirms slimība pāriet uz progresējošu stadiju.

Papildu simptomi ir šādi:

• Jums var rasties jerkier kustības. Kad muskuļi samazinās, tie var biežāk raustīties, kas var palielināt jūsu traumu iespējas.
• Jūsu runa pasliktināsies. Tā kā muskuļi kontrolē runu, bez logopēda palīdzības būs grūtāk runāt.
• Jums var rasties psihiski traucējumi. Bez depresijas jums var būt OCD vai bipolāri traucējumi.
• Jums ir pazeminātas kognitīvās spējas, un kādā brīdī jums var attīstīties demence.
• Jūs kļūsiet mazāk neatkarīgs, un jums būs nepieciešama palīdzība, veicot ikdienas uzdevumus, piemēram, ēšanu vai ģērbšanos.
• Visbeidzot, jūsu smadzeņu svars samazinās. Vidēji pieaugušo smadzenes sver apmēram trīs mārciņas, bet līdz jūsu prognozes beigām smadzenes var svērt apmēram divas mārciņas.

Hantingtona slimības ārstēšana

Diemžēl nav iespējams izārstēt Hantingtona slimību, kā arī nav iespējams palēnināt izmaiņas, ko slimība izraisa smadzenēs. Pagaidām ārstēšana ietver simptomu pārvaldību. Šī pieeja var sniegt indivīdam zināmu atvieglojumu un dot iespēju dzīvot veselīgāk.

Ārstēšanas iespējas ietver:

• HD psihiatrisko simptomu ārstēšana: Antidepresanti un antipsihotiskie līdzekļi var palīdzēt ārstēt depresiju vai bipolārus traucējumus. Dažām zālēm patiešām ir blakusparādības, tāpēc lietošana ir jāuzrauga.
• Muskuļu ārstēšana: Daži medikamenti var samazināt nejaušu muskuļu kustību skaitu.
• Runas terapija: Slimībai progresējot, runāt var kļūt grūti. Logopēds var palīdzēt jums labāk sazināties.
• Fizioterapija: Jums var būt nepieciešama fizikālā terapija, lai varētu darboties ikdienas dzīvē.

Avots: javi_indy caur freepik.com

Kad diagnosticēta Hantingtona slimība, pēc iespējas ātrāk izpētiet ārstēšanas iespējas. Daži cilvēki zaudē motivāciju to darīt, domājot, ka tas ir bezjēdzīgs darbs, taču ārstēšana var ļaut jums nedaudz ilgāk saglabāt savu neatkarību un justies ērtāk.

Kā BetterHelp var jūs atbalstīt

Papildus terapijai un medikamentiem ikvienam, kam diagnosticēta Hantingtona slimība, jāapsver konsultācijas. Runājot ar terapeitu, personīgi vai tiešsaistē plkst Labāka palīdzība, var palīdzēt individuāli strādāt ar emocijām un izdomāt nākamos soļus. Ja nesen esat saņēmis diagnozi, tas var likties kā nāvessods, taču jūs var gaidīt arī daudz labu gadu. Padomnieks var palīdzēt jums apstrādāt situāciju.

Jūsu ģimenei un tuviniekiem var būt nepieciešams arī padomdevēja atbalsts. Viņus var satraukt ideja redzēt jūs padoties slimībai, un viņiem var būt nepieciešama konsultācija, lai labāk saprastu, ko jūs pārdzīvojat un ko viņi var darīt, lai jūs atbalstītu, it īpaši progresīvākajos posmos. Neatkarīgi no tā, kas jums un jūsu tuviniekiem nepieciešams, BetterHelp ir šeit, lai palīdzētu.

Zemāk jūs atradīsit dažas atsauksmes par BetterHelp konsultantiem no cilvēkiem, kuri saskaras ar dažādiem neparedzētiem dzīves izaicinājumiem.

Padomnieku atsauksmes

'Esmu bijusi pie daudziem dažādiem terapeitiem, bet Džūlija ir 1000% augstāka nekā pārējie. Viņa ir godīga, es jūtu, ka viņa nekad mani nenosodīs un tas, ka man ir reta slimība, fakts, ka viņa atvēlēja laiku pētījumiem, mani patiesībā noveda līdz asarām. Viņa ir diezgan pārsteidzoša. '

'Džeimss ir patiess, līdzjūtīgs, gudrs un atsaucīgs. Viņš aktīvi iesaista tavu prātu un izaicina tevi sasniegt grūtības vai domāšanas un darīšanas veidu. Viņš man īsā laikā ir daudz iemācījis par sevi, un es zinu, ka pūles, ko pieliku Džeimsa labā, atmaksāsies 10 reizes! '

Secinājums

Kaut arī Hantingtona slimība ir stresa pieredze ar neskaidru prognozi, tas nav iemesls atteikties no dzīves. Ir iespējams ārstēt dažus simptomus un pēc iespējas ilgāk mēģināt dzīvot veselīgi. Ja jums ir diagnosticēta, jums nav jāļauj slimībai pārņemt. Palīdzība ir pieejama jums un jūsu tuviniekiem. Veikt pirmais solis šodien.

Dalīties Ar Draugiem: