Nepilngadīgo Hantingtona slimības izpratne

Nepilngadīgā Hantingtona slimība ir neparasta Hantingtona slimības forma, kas var būt postoša tiem, kas no tās cieš. Šajā kategorijā ietilpst tikai kaut kur no pieciem līdz desmit procentiem no visiem Hantingtona slimības gadījumiem. Kā jūs varētu sagaidīt pēc nosaukuma, šī stāvokļa simptomi parādās, kad pacients ir divdesmit gadus vecs vai jaunāks. Šī progresējošā slimība izraisīs smadzeņu šūnu sadalīšanos noteiktās jūsu smadzeņu daļās.

Dzīvot ar šo stāvokli ir ļoti grūti, jo tas negatīvi ietekmēs jūsu dzīvesveidu. Cilvēki, kas cieš no šīs slimības, zaudē dažas intelektuālās spējas, un viņiem var būt arī nekontrolējamas kustības. Tas var izraisīt arī emocionālas problēmas, un uzliesmojumi dažreiz ir slimības simptomi. Kad simptomi sāk parādīties, slimība sāks strauji progresēt.

Avots: help.osmosis.org

Tas ir viegli pārvarēt ar trauksmi un depresiju, domājot par ciešanu no šāda stāvokļa. Pat joprojām daudzi cilvēki, kas cieš no šīs slimības, turpina pārsteidzoši daudz žēlastības un cieņas. Šobrīd tas nav izārstējams stāvoklis, taču tiem, kas cieš no tā, un viņu ģimenēm ir jādara viss iespējamais, lai saglabātu cerību. Zinot, ka nav pieejams līdzeklis, ir grūti tikt galā, un jūs varat apsvērt iespēju sazināties ar profesionāliem terapeitiem, lai saņemtu konsultācijas.

Ja jums vai tuviniekam ir diagnosticēta nepilngadīgā Hantingtona slimība, tad jums var būt grūtības pieņemt prognozi. Tā kā tas ir tik rets stāvoklis, iespējams, ka jūs par to neko daudz nezināt. Šis raksts var jums palīdzēt uzzināt par slimību un saprast, kāpēc tā ir tik postoša. Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par katru šīs slimības aspektu, ārstēšanas iespējām un daudz ko citu.

Nepilngadīgo Hantingtona slimības simptomi

Nepilngadīgo Hantingtona slimībai ir daudz simptomu. Tipiski simptomi ir domāšanas grūtības, koordinācijas zudums, smagas emocionālas problēmas un krasas personības izmaiņas. Fakts, ka šī slimība maina jūsu smadzeņu šūnas, daudzos veidos maina cilvēkus. Šūnu noārdīšana smadzenēs var mainīt vispārējās intelektuālās spējas un reakciju uz noteiktām situācijām.

Kā īsi minēts iepriekš, ar šo slimību sirgstošo intelektuālās spējas laika gaitā tiks nopietni ierobežotas. Tas var kļūt grūti domāt, un jautājumi, kas kādreiz būtu bijuši vienkārši, tagad būs diezgan aplikti ar nodokļiem. Tas tiek apvienots ar fiziskiem simptomiem, lai pacientiem radītu smagas emocionālas ciešanas. Jauniešiem, kuri vēl mācās skolā, redzēt, ka viņu akadēmiskie sasniegumi īsā laika posmā tik krasi cieš, var būt postoši.

Ir arī vairāki citi simptomi, ar kuriem saskaras arī cilvēki ar Hantingtona slimību. Šie simptomi ir muskuļu raustīšanās, trīce, stīvi kāju muskuļi, rīšanas grūtības, neskaidra runa un daudz kas cits. Cilvēkiem ar šo stāvokli ikdienas darbībās var būt ārkārtējas grūtības, un tas var izraisīt vairāk neapmierinātības sajūtu. Pārvarēt pastāvīgi pasliktinošos fiziskos un garīgos simptomus noteikti nav viegli.

Iepriekš minētie simptomi ir arī pieaugušo Hantingtona slimības simptomi, taču lielākā atšķirība starp nepilngadīgo Hantingtona slimību un pieaugušo versiju ir tāda, ka nepilngadīgajiem slimība progresē daudz ātrāk. Tie, kuriem diagnosticēta nepilngadīgā Hantingtona slimība, bieži dzīvo tikai desmit līdz piecpadsmit gadus pēc saslimšanas. Būt tik jaunam un zināt, ka jūsu dzīve tiks pārtraukta, var būt ļoti grūti samierināties gan emocionālā, gan garīgā līmenī.

Jāatzīmē arī tas, ka daudziem cilvēkiem, kuriem ir nepilngadīgā Hantingtona slimība, būs krampji. Tas nav izplatīts pieaugušo Hantingtona slimības gadījumā, bet pusaudžu gadījumos to novēro diezgan bieži. Tiem, kuriem ir nepilngadīgā Hantingtona slimība ārkārtīgi jaunā vecumā, vēl biežāk rodas krampji. Horeja ir izplatīta tiem, kuriem ir Hantingtona slimība pieaugušajiem, bet pusaudžu gadījumos tā parasti ir daudz vieglāka, un dažreiz tās pat var nebūt.

kaķa garīgā nozīme

Avots: poster.4teachers.org

Vai šo slimību var nodot ģenētiski?

Hantingtona slimība ir kaut kas tāds, ko var nodot ģenētiski. Lai gan tas ir reti sastopams stāvoklis, slimības nesējiem ir iespēja to nodot nākamajai paaudzei. Vienkāršāk sakot, šīs slimības nesējos ir mainīts gēns, un to var nodot pārvadātāju bērniem. Pateicoties paaudžu paaudzēm, šī izmainītā gēna lielums bieži palielinās un pēc tam noved pie Hantingtona slimības simptomu agras parādīšanās.

Tēvs parasti ir atbildīgs par gēna nodošanu, kas ir atbildīgs par Hantingtona slimību; mātes var arī nodot šo gēnu, kaut arī tas ir retāk sastopams. Daudzi cilvēki, kuri zina, ka ir šīs slimības nesēji, izvairīsies no bērniem, lai novērstu slimības turpināšanos asinīs. Tas var būt grūti pieņemams lēmums, zinot, ka esat šī gēna nesējs.

Kā tiek diagnosticēta slimība?

Dažreiz agrākie nepilngadīgo Hantingtona slimības simptomi, kas tiks pamanīti, ir nopietnas uzvedības problēmas. Pusaudžiem var šķībi izkļūt un grūtības koncentrēties skolā. Bieži vien cilvēki par to daudz nedomā, jo hormoni normālos apstākļos var padarīt pusaudža dzīvi nemierīgu. Neatkarīgi no tā, ja uzvedības problēmas kļūst nopietnas un ja pusaudža spēja domāt tiek nopietni apdraudēta, tas parasti novedīs pie tā, ka viņu vecāki meklē medicīnisko palīdzību.

Slimība tiek diagnosticēta, pacienta simptomus novērtējot ārstam. Parasti novērtēšanu veic bērnu neirologs. Tiek ņemti vērā daudzi faktori, tostarp ģimenes anamnēze, ģenētiskā pārbaude un simptomu smagums. Tā kā nepilngadīgā Hantingtona slimība ir reta slimība, neirologs izslēdz visas citas iespējas, pirms nosaka, ka šī slimība ir pacienta problēmu cēlonis.

Ģenētiskā pārbaude ir ārkārtīgi svarīga, lai diagnosticētu nepilngadīgo Hantingtona slimību. Dažreiz cilvēkiem nebūs ne jausmas, ka viņu ģimenei ir kāda vēsture ar šo stāvokli. Iespējams, ka jūsu ģimenes locekļi, iespējams, ir aizgājuši mūžībā, pirms viņiem ir bijuši šīs slimības simptomi. Tas nozīmē, ka jūs varētu būt Hantingtonas slimības nesējs, ja jums par to nav zināms, ka tas ir ietekmējis jūsu ģimeni.

Ģenētiskie testi ir ļoti uzticami, un tie spēs galīgi noteikt, vai nepilngadīgā Hantingtona slimība ir pacienta simptomu cēlonis. Tas var būt laiks, kas ģimenei tiek uzlikts ar nodokļiem, jo ​​jautājumi, kāpēc lietas notiek, var būt ļoti biedējoši. Ja jūs strādājat kopā ar neirologu, būs iespējams noteikt pēc iespējas lietderīgāk. Tādā veidā jūs varat koncentrēties uz notiekošā atzīšanu neatkarīgi no tā, kas tas varētu būt.

Kas izraisa šo slimību?

Nepilngadīgo Hantingtona slimības cēlonis ir izmainīts gēns, kas atrodas jūsu ķermenī. Šis gēns ir pazīstams kā HTT gēns. Normālos apstākļos šim gēnam vajadzētu palīdzēt jūsu ķermeņa proteīnam, kas ir izšķirošs normālām smadzeņu funkcijām. Pati olbaltumviela ir pazīstama kā Hunttin, un šeit tika iegūts nosacījuma nosaukums.

Cilvēkiem, kuriem ir Hantingtona slimība, ir HTT gēni, kas nedarbojas pareizi. Viņi pareizi nerada olbaltumvielas, un jūsu smadzenēs esošās nervu šūnas sāk izmirt, jo tām tiek atņemtas nepieciešamās olbaltumvielas. Tā ir ļoti progresējoša slimība, kas nepārtraukti pasliktināsies, jo cilvēki, kas no tās cieš, turpina novecot. Cilvēku, kuriem ir nepilngadīgā Hantingtona slimība, dzīves ilgums tradicionāli ir ļoti īss.

Avots: commons.wikimedia.org

Kādas ārstēšanas iespējas ir pieejamas

Rakstīšanas laikā pret šo slimību nav iespējams izārstēt. Ārsti un zinātnieki turpina pārbaudīt stāvokli un apsver jaunas ārstēšanas iespējas. Labākais, ko ārsti šobrīd var darīt savu pacientu labā, ir palīdzēt viņiem dzīvot ērtāk. Ārsti cenšas palīdzēt saviem pacientiem tikt galā ar šiem simptomiem, dodot viņiem piekļuvi resursiem, kas var būt noderīgi.

Lielākā daļa cilvēku, kuriem ir Hantingtona slimība, stāvokļa dēļ nav spējīgi strādāt. Tiem, kas vēl mācās skolā, būs nepieciešama speciāli izstrādāta, viņu vajadzībām piemērota izglītības programma. Tas būs izaicinājums, taču daudzi jaunieši dara visu iespējamo, lai nodzīvotu savu dzīvi, neskatoties uz šo slimību. Ārsti cītīgi strādās, lai nodrošinātu, ka pacienti ir ērti, un novērsīs fiziskos simptomus, kas saistīti ar šo slimību.

Viena no vissvarīgākajām ārstēšanas metodēm, ko pacienti meklē, ir terapija, lai palīdzētu viņiem tikt galā ar situāciju. Emocionālie uzliesmojumi un uzvedības problēmas ir bieži sastopami nepilngadīgo Hantingtona slimības simptomi, taču ir arī grūti zināt, ka jūsu dzīve, visticamāk, būs īsa. Terapeiti var dot cilvēkiem, kas cieš no šī stāvokļa, ar kādu runāt, un viņi var ļaut pacientiem justies labāk, turpinot dzīvot, saskaroties ar šo slimību. Viss, kas kādam var dot spēku, saskaroties ar šādu diagnozi, ir ļoti noderīgs.

Avots: en.hdyo.org

ko 5 nozīmē garīgi

Profesionāla palīdzība var ļaut jums tikt galā

Jūs varat meklēt profesionālu palīdzību, kas ļaus jums nedaudz vieglāk tikt galā ar šo situāciju. Ja jūs nevēlaties pamest savu māju, lai apmeklētu konsultācijas vai terapijas sesijas, varat apsvērt iespēju izmantot tiešsaistes resursus. Šodien, lai saņemtu profesionālu palīdzību, varat reģistrēties vietnē https://www.betterhelp.com/start/. Galīgās slimības ārstēšana var būt traumatiska, taču ir cilvēki, kas par jums rūpējas un vēlas palīdzēt.

Tas, ka ir kāds, ar kuru parunāt par jūsu neapmierinātību un ikdienas cīņām, var palīdzēt mazināt jūsu slogu. Šai slimībai nav zāļu, taču tas nenozīmē, ka jums ir jāatsakās. Ja jums šķiet, ka terapija un konsultācijas varētu palīdzēt jums labāk pārvaldīt šo stāvokli, ir vērts to sasniegt. Jūs varēsiet saņemt palīdzību un daudz labāk jutīsies pret dzīvi kopumā. Vienkārši zinot, ka neesat viens, var kaut ko mainīt jūsu dzīvē.

Šāda veida terapija un atbalsts var būt ļoti izdevīgs arī vecākiem, kuriem ir Huntingtona juvenālā slimība. Redzot, kā bērns pārdzīvo šādas grūtības, jūs varat salauzt sirdi, taču jums jābūt spēcīgam, lai palīdzētu viņiem dzīvot savu dzīvi pēc iespējas labāk. Sarunas ar profesionāļiem par šīm cīņām var palīdzēt saglabāt pozitīvu attieksmi un koncentrēties. Vienkārši ziniet, ka palīdzība ir pieejama, ja vēlaties to izpētīt.

Tas, kā jūs nolemjat tikt galā un dzīvot ar šo stāvokli, galu galā būs atkarīgs no jums. Tas var būt biedējoši, un būt briesmīgai situācijai. Jāuzteic ievērojamais spēks, ko daudzi ir parādījuši, saskaroties ar šo slimību. Jums jāizvēlas, kā jūs dzīvojat savu dzīvi, un citi labprāt jums palīdzēs, ja vēlaties dalīties ar nastu.

Dalīties Ar Draugiem: